Familias de niños con atrofia muscular espinal marchan por inclusión de medicamento en Alto Costo
Familiares de niños con atrofia muscular espinal (AME) realizaron este domingo una marcha pacífica para exigir al Gobierno la inclusión del medicamento Evrysdi (risdiplam) en el Programa de Medicamentos de Alto Costo, al asegurar que el tratamiento representa la única oportunidad para frenar el avance de una enfermedad degenerativa que afecta las neuronas musculares.
Con pancartas y consignas en defensa del derecho a la salud, los padres y allegados hicieron un llamado al presidente Luis Abinader y al ministro de Salud Pública para que atiendan una demanda que, aseguran, llevan planteando desde 2024 sin obtener una respuesta.
«Estos niños existen. No son invisibles. Cada día que pasa se van debilitando más», expresó Ibelisa Santana, madre de Danely, una niña de nueve años diagnosticada con atrofia muscular espinal a los seis, quien nunca ha recibido el medicamento debido a su elevado costo.