‘Vivir con un cáncer infantil’: la primera app que acompaña a las familias a lo largo de toda la enfermedad

El cáncer en niños es considerado una enfermedad rara, afecta en España a unos 1.500 niños al año, con una supervivencia del 80% a los cinco años, según datos de la propia asociación. Es la primera causa de muerte en los menores de 14 años y pone patas arriba la vida de los que lo padecen y, por consiguiente, de todo su entorno. “El 20% fallece y muchos se quedan con secuelas graves. Lo fundamental es que se investigue más”, incide Rodríguez.

Este jueves 4 de febrero se conmemora el Día Mundial contra el Cáncer. Con el fin de intentar ayudar a las familias y a los pacientes a ordenar un poco toda la información y a que se sientan acompañados durante todo el proceso de la enfermedad surgió la idea de una app, la primera elaborada en España y que han denominado Vivir con un cáncer infantil.

Paula Rodríguez es una mamá asturiana que perdió a su hijo con cáncer tras seis años de enfermedad. “Cuando te dan un diagnóstico de estas características tu vida se rompe. La de toda la familia. Y te llega mucha información médica que no entiendes, muchas pruebas, muchos datos que llevar al día, y tú no puedes, todo te supera, es un caos”, relata esta mujer por teléfono. “Te sientes sola, abandonada con toda esa pena y dolor”, prosigue Rodríguez, miembro también de la Asociación Galbán, familias de niños con cáncer en el principado de Asturias. “Son pacientes que de media pasan mucho tiempo en el hospital; cambia su humor, sus hábitos alimenticios, o de ingesta de agua. Por ejemplo, mi hijo dejo de comer y de beber, me echaba la culpa de lo que le pasaba, y yo ya no sabía qué hacer”, añade esta madre que reconoce que fue ella la que cogió el mando de la enfermedad de su pequeño, “alguien tiene que hacerlo, y en mi familia, fui yo”.